湖南省血友病儿童康复理疗救助项目在湖南省人民医院正式启动，定点对患儿提供救助。图片来源：湖南文明网

　　湖南文明网4月18日讯（记者 洪雷 通讯员 周蓉荣 秦璐）血友病儿童又称“玻璃人”，由于体内缺乏某些凝血因子，经常反复出血，一个小的伤口就会血流不止，如果关节反复出血，还有可能导致残疾。4月17日是“世界血友病日”，湖南省血友病儿童康复理疗救助项目在湖南省人民医院正式启动，定点对患儿提供救助。

　　血友病患者约有10万，专家呼吁“预防治疗” 

　　“按照血友病的发病率为5-10/10万估算，预计中国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右。”湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲表示，在我国血友病患者的登记制度并不完善，导致很多患者不能得到及时有效的治疗和帮助。

　　对于血友病患者来说，预防治疗比按需治疗能更有效地防止残疾，“在发达国家，很多年前就已经开展了预防治疗。有些治疗效果好的孩子甚至能够奔跑，打球，跟健康的孩子没有明显区别。”贺湘玲主任介绍，“如果能接受预防性治疗，这些儿童完全可以像正常人一样生活。比如说出血前注射Ⅷ因子药，每次只需要1瓶，而出血后注射，可能就要6瓶了。这个病治起来就跟救火一样。刚开始是小火，可能一盆水就能扑灭，等火越烧越大，就得许多水才能扑灭。”

　　研究表明，80%左右的患儿在3—6岁时开始关节出血，12岁以上的患者几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失，加上置换人工关节所需的费用，远远高于预防性治疗成本。“可见，早诊断、早治疗非常必要。”

　　罕见病中的“大病种”，救助项目正式启动 

　　血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，目前已经纳入医保体系,但因其病种的特殊性，医保并不能完全满足血友病患者的治疗需求，对于一般工薪家庭和农村家庭来说是笔大开支，有些低收入家庭为避免伤害，甚至把血友病孩子留在家里，导致患儿失学。“这会造成恶性循环，长期卧床的患儿肌肉会萎缩，肌肉一旦萎缩，对关节的支撑和保护作用会变差，反而更容易出血，这样患者最后有可能站不起来了。”贺湘玲主任建议，血友病患者尤其是实施了凝血因子替代的患者可以做一些安全、合适的运动，如世界血友病联盟推荐的游泳和骑自行车。

　　为使血友病患者不因经济负担沉重而放弃或中断治疗，由湖南省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会主办的“湖南省血友病儿童康复理疗救助项目”在湖南省人民医院定点对患儿提供救助。救助对象是年龄在18周岁以下，已确诊为血友病的患儿。患儿可前往省人民医院儿童血液肿瘤科和康复理疗科挂号就诊。通过医生初步诊断，适合进行康复理疗的患者在门诊医生处领取《湖南省血友病儿童康复理疗救助申请表》。根据申请表的要求，按步骤申请项目补助。

　　【延伸】血友病可通过产检筛查 

　　儿童血液肿瘤科主任贺湘玲介绍，血友病常见的遗传模式是“隔代遗传”：女性从父亲那获得发病基因(携带者，不发病)，然后遗传给下一代男性。男性血友病患者与正常女子结婚，其子正常，其女儿则100%是血友病携带者。携带者女子与正常男子结婚，其子半数为血友病患者，其女半数为携带者。

　　因此，婚前做基因检查、孕后做胎儿基因检查，可最大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。此外，家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状，应该尽早带他们去医院检查。